Wspólnie walczymy o jego dobro

rycerz mikołaj

MAM NA IMIĘ MIKOŁAJ A MOJA BOMBA CZASU TYKA CORAZ GŁOŚNIEJ

Mam skończone 2-latka i choruję na SMA. Z wielką niecierpliwością oczekuję na terapię genową za 9 mln złotych. Niestety czasu na zebranie tej sumy pozostało mi bardzo niewiele – musimy zdążyć do 1 maja 2021 r. Pytacie dlaczego ? Obecnie ważę już 12,1 kg, co oznacza, że do granicy 13,5 kg zostało jedynie ciut więcej niż kilogram. Po przekroczeniu tej wagi raz na zawsze stracę szansę podania mi leku. Widzę, jak rodzice ze strachem w oczach sadzają mnie na wagę, wiedząc ze mimo rygorystycznej diety nie powstrzymają mojego wzrostu. Każdy rodzic cieszy się z rozwoju swojego dziecka, a oni drżą z przerażenia.

mikołaj

A oto list od moich Rodziców, bo tylko oni potrafią napisać o mnie tak wiele ważnych słów..…

CODZIENNA WALKA Z UKRYTYM WROGIEM

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę – żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach. Nie zmienia to jednak faktu, że stanowi śmiertelne niebezpieczeństwo i nikt poza nim tej trudnej walki nie wygra. Jedyne, co możemy zrobić to zapewnić Mikusiowi, najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej.

Za nami ponad 7 miesięcy ciężkiej walki o lepsze jutro naszego synka. SMA ta straszna choroba, która powoduje, że nie możemy spać po nocach. Walczymy my, walczycie Wy, a przede wszystkim walczy Mikołaj. Codziennie zmaga się z chorobą poprzez intensywną rehabilitację, ćwiczenia na basenie, bolesne masaże. W jego życiu nie ma dnia bez stania w pionizatorze lub ciężkich ortezach, które wbijają się bezbronne ciało.

WYCENA CUDU

SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… ale nie zabija myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności. Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem rok temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc.

RODZICE STAJĄ DO WALKI

Mięśnie to jeden z elementów narządu ruchu. Każdemu z nas zależy, aby rosły, były silne i miały dość energii do dźwigania ciężaru ciała. Chcemy, aby służyły człowiekowi całe życie. A co jeśli, zaczynają odmawiać posłuszeństwa już we wczesnym dzieciństwie? Kiedy wyzwaniem staje się utrzymanie pozycji siedzącej, coraz trudniej jest raczkować, a wstawanie na kolanka przechodzi do historii? Co robić kiedy słyszysz, że mięśnie twojego dziecka zanikają? Wtedy pojawia się ogromny strach i przerażenie, które musimy zamienić w działanie.

INTUICJA RODZICÓW

Od 7 miesięcy wiemy na 100%, że Mikołaj ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Badania genetyczne potwierdziły to, co podejrzewaliśmy od wielu tygodni. Okazuje się, że rodziców i ich intuicji nie da się oszukać. Nawet kiedy lekarze na kolejnych wizytach fałszywie uspokajali, mówiąc o “leniwym dziecku”, “nadrobieniu kolejnych etapów rozwoju”…

MIKOŁAJ JEST JEDNYM Z NACIĘŻSZYCH DZIECI W POLSCE STARAJĄCYCH SIĘ O TERAPIĘ GENOWĄ – CO OZNACZA, ŻE MA NAJMNIEJ CZASU NA ZEBRANIE 9MLN

Choć SMA jest chorobą tak rzadką, że łatwiejsza jest chyba wygrana w totka, to zły los postawił ją na drodze naszego synka. Dla naszego rycerza Mikołaja zaczyna się walka o 9 milionów złotych. O kwotę niewyobrażalną, a jednak możliwą do zebrania. Czasu jest niewiele – bo lek trzeba podać jak najszybciej! Zegar nieubłaganie tyka!

Kobieca kampania na rzecz Mikołaja

Wesprzyj Mikołaja